szívszorító

2021.05.15. 18:58

Több ezer fájdalmas kezelés után sem javult a kis Milán állapota – most a tűzoltók próbálnak segíteni

Széles összefogás jött létre a békéscsabai Gárdián Milánért, aki három hónapos kora óta neurológiai és emésztési problémákkal küzd. Szülei kisfiuk komplex fejlesztése és a további segítség reményében fordultak az „Együtt a Kisangyalokkal” alapítványhoz és a nyilvánossághoz.

Forrás: beol.hu

Milán a 39. hétre, 2016 szeptemberében született, 9/10-es apgar értékkel. Hasfájós volt, rengeteget bukott, ugyanakkor élénk, érdeklődő kisbabaként élte a mindennapjait – mesélt a kezdetekről Gárdián Békési Éva a beol.hu-nak.

Az édesanya hozzátette, ez a felhőtlen időszak nem tartott soká, kisfiuknál ugyanis három hónaposan székletürítési problémák jelentkeztek, sőt ekkor már epilepsziás görcsök is kínozták.

Úgy tűnt, utóbbiakat az állandó erőlködés és hasfeszülés váltja ki, de hogy pontosan mi az ok, rejtély maradt.

A hozzátáplálása sem sikerült, lenyelte szépen az ennivalót, ám a szervezete, emésztése nem tolerálta még a zöldség- és gyümölcspüréket sem – árulta el az édesanya, aki a mai napig előemésztett tápszerrel tudja etetni a négy és fél éves Milánt.

Fia – kortársai magasságát közelítve – majd 1 méter, ám súlya mindössze 11 kilogramm. Fejlődése megállt, beszélni, ülni nem tud, csak gőgicsél, forgolódik.

A súlyos emésztési problémák kétszer is életveszélyes állapotot idéztek elő, így a kisfiú 2018 áprilisában antireflux, majd másfél évvel később rekeszsérv- és gyomorkimenet-műtéten esett át. Ezek azonban csak részben csillapították a gyötrelmeket, a székletgondok máig nem rendeződtek, Milánnak komoly fájdalmai vannak.

Génhibájára 2019 decemberében derült fény, választ kaptunk a neurológiai problémákra, ám bélrendszere, gyomra anatómiai eltérésére ez nem feltétlenül magyarázat – részletezte kételyeit Gárdián Békési Éva, aki második gyermeke születése óta a rengeteg kórházi kezelés, vizsgálat során lelkileg nagyon megedződött. Bár a család sebei most felszakadtak, gondjaikat egyáltalán nem akarták „kiteregetni”, úgy érzik, mindent meg kell próbálniuk Milán helyzetének javításáért.

Mióta az „Együtt a Kisangyalokkal” alapítványhoz fordultak, rengeteg szeretet és önzetlenség árad feléjük, sokan utalnak számlájukra pénzt, licittárgyakat ajánlanak fel.

Milán állapota eddig nem tette lehetővé a rendszeres fejlesztést, most az alapítvány segítségével belevágnánk egy intenzív terápiába a Borsóház kötelékében. Ennek költségeit, 3 millió forintot igyekszünk összegyűjteni, hogy egy éven keresztül havonta egyszer egy hétre elmehessünk a solymári fejlesztőházba – árulta el az édesanya.

Hozzátette, erejét a tűzoltóként dolgozó férjéből és családjából meríti. Milán nővére, a hétesztendős Hanna is a kezdetektől fogva érti és kezeli a helyzetet, soha nem volt testvérére féltékeny, még akkor sem volt rossz szava, amikor a végeláthatatlan kórházi kezelések miatt hetekig nélkülözte édesanyját. Gárdián Békési Éva aláhúzta, a legrosszabb a kezelési lehetőségek kapcsán fennálló bizonytalanság.

Szeretnének további szakmai segítséget, tudni, mit lehet még tenni Milánért.

Ezerféle beavatkozás és vizsgálat után is a kisfiunk szenvedését és fájdalmát látjuk. Nem várjuk, hogy felzárkózzon a kortársaihoz, elfogadjuk a megváltoztathatatlant is, csupán egy jobb életminőségben reménykedünk. Ami ezenfelül esetleg megtörténne – felülne, újra mosolyogna, felállna – az maga lenne a csoda – mondta az édesanya, aki szerint fia képes lenne minderre, ha tudna emészteni és erősödni.

Pénzt is gyűjtenek a családnak

Gárdián Milán kezeléséhez pénzt is gyűjtenek: a család ügyét az „Együtt a Kisangyalokkal” mozgáskorlátozott gyermekeket támogató Alapítvány karolta fel. Dr. Seres Ábel elnök kiemelte, a legfőbb, hogy a napi négy órában fejlesztőóvodába járó kisfiú élete könnyebb legyen. A fejlesztők javaslata alapján a fej- és törzskontroll javítása, az izomerősítés, tonizálás lenne a legfontosabb egy bentlakásos terápia keretében. A kisfiú intenzív tréningben és különféle kiegészítő terápiákban részesülne fejlődése maximalizálása érdekében. A kezelést Solymáron kapná, így a járulékos költségek – szállás, utazás – is növeli a család kiadásait. Az anyagi segítség mellett Milán szülei elsősorban abban reménykednek, hogy további szakmai segítséget kaphatnak, esetleg műtéti megoldás javíthat Milán emésztési gondjain.

 

Hírlevél feliratkozás
Ne maradjon le a veol.hu legfontosabb híreiről! Adja meg a nevét és az e-mail-címét, és mi naponta elküldjük Önnek a legfontosabb híreinket!