A megértésen alapuló elfogadásban hiszek - Beszélgetés a veszprémi AutiSpektrum Egyesület elnökével, Brokés Judittal

Ez azért fontos, hogy ne várjuk el, hogy egy autista meggyógyul, de az ép értelmű, magasan funkcionáló autisták jól fejleszthetők, sok mindenre megtaníthatók – mondta el a veszprémi AutiSpektrum Egyesület elnöke, Brokés Judit.

Az egyesület kezdeményezésére és kiadásában megjelent Csillagbusz című gyermekkönyvet júniusban a Magyar Gyerekkönyv Fórum zsűrije az Év gyerekkönyve díj 2016 nyertesének választotta Innováció kategóriában. A könyvről, autizmusról és elvárásokról beszélgettünk.

Pál Rita gyógypedagógus és Szőke Gábor az AutiSpektrum Egyesületnél tartott egyéni foglalkozáson. Az egyesület tevékenysége sokrétű, iskolákba szervezett szemléletformáló, interaktív órákat tartanak, havi szülőcsoportot, évente 1-2 szülőképzést szerveznek, de egyéni és kiscsoportos fejlesztő foglalkozásokra is lehetőség van

– Az egyesület iskolákban tart szemléletformáló órákat. Az AOSZ (Autisták Országos Szövetsége) animátor programját felsősök és középiskolások részére dolgozták ki, de engem többször hívtak alsó tagozatosokhoz is. Ilyenkor mindig hiányát éreztem valami segédanyagnak, ami ezen korosztály számára is befogadhatóvá tenné, hogy mi is az az autizmus. Így jött a könyv ötlete – emlékszik vissza Brokés Judit.

– Ekkor kerestem meg dr. Stefanik Krisztinát, aki ma Magyarországon az egyik legnevesebb autizmus-szakértő és Bartos Erikát, aki az egyik legnépszerűbb mesekönyvíró és illusztrátor. Mindketten vállalták a munkát.

A Csillagbusz című könyv – melynek megjelenésében és médiatámogatásában a Pannon Lapok Társasága is segédkezett  tavaly – a kilencéves autista Misiről szól, aki új iskolába kerül, ahol eleinte problémái vannak. A rajzolás révén összebarátkozik az osztályba járó Dorkával, ami később kihat az osztály működésére is.

Az autizmussal élők életét megkönnyíti egy letisztult rendszer kialakítsa, mely átlátható és apróbb egységekre, ábrákkal illusztrált folyamatokra bontja a nagyobb feladatokat

Dorka alapvetően empatikus kislány, de ő is pozitív jellemfejlődésen megy keresztül. A szülei is észreveszik a változást, ő figyelmesebb lesz és őszintébb, mivel az autistákra jellemző az őszinteség, így azt várják, hogy egyértelműen és pontosan fejezzük ki, mit szeretnénk, mit gondolunk.

– Olyan címet szerettünk volna, ami nem ijesztő, nem szakmai, hanem a gyerekek kedvet kapnak tőle leemelni a polcról. Azért lett Csillagbusz, mert ez az első közös rajz címe, amit Dorka és Misi készít. Tavaly a Napló támogatásával ez a busz a valóságban is elkészült.

A könyv a visszajelzések szerint valódi segítséget nyújt, a megértésen alapuló elfogadás elősegítésével sok-sok gyermek és család életébe hozott pozitív változást. Brokés Judit elmondta, a Csillagbusz nem egyéni érdeklődők számára készült elsősorban, hanem az volt a cél, hogy eljusson minden magyar óvodába, iskolába és a könyvtárakba, térítésmentesen, hogy a lehető legtöbb helyen tudják használni, az intézmények anyagi helyzetétől függetlenül.

Ezt sikerült is megvalósítani. A könyv a gyerekek számára is ténylegesen befogadható, s szakmailag is nagyon pozitív fogadtatása volt: jelenleg is zajlik egy nagy országos MASZK-kutatás (MTA–ELTE Autizmus Szakmódszertani Kutatócsoport) a megküzdési stratégiákkal kapcsolatban. Ennek egyik rétege egy integrációt segítő módszertan kidolgozása, ami már a Csillagbuszra épül.

A 2013-ban alakult veszprémi egyesület főleg a magasan funkcionáló, integrálható gyerekekkel foglalkozik.

– Három éven át éjszakai munkában csináltam, 2017 januártól lettem főállású munkatárs. Az első szülőcsoportra öten jöttek el, most hatvanöten vannak az egyesületben, többnyire érintett szülők. Ez is mutatja, hogy ez egy hiánypótló szervezet – véli Brokés Judit, aki személyes igényeire is felelt az egyesület megalapításával: három gyermekéből kettő autizmussal él.– A környéken nem volt fejlesztési lehetőség a gyermekeknek, képzés, segítség a szülőknek. És ha nincs, akkor csináljunk meg, gondoltam.

Brokés Judit, az egyesület elnöke az Év gyerekkönyve díjas Csillagbuszt és az oklevelet mutatja

Az autizmust három képesség mentén diagnosztizálják, fejti ki az egyesületvezető. Kommunikációs nehézségek, szociális nehézségek, illetve a rugalmatlan viselkedésszervezés. Mivel ez egy spektrumzavar, a három tényező eltérő arányban van jelen minden érintettnél.

– Beszélünk a szenzoros túl- vagy alulérzékenységről, ami meghatározó lehet az életükben. Ebből is fakad, hogy egy iskolai környezetben, ahol egész nap nyüzsgés, zaj van, rezegnek a neonfények, egy autista gyermek hamar elfáradhat. Ebből frusztráció következik, ami agressziót szülhet, ez pedig a többiek számára zavaró. Sok érintettre nagyon jellemző rájuk a szószerinti értelmezés, ezért a legjobb, ha egyszerűen, világosan fogalmazunk.

Egy olyan szókép, hogy szétrobban a fejem, a különösen vizuális autista gyerekeknek kimondottan ijesztő lehet, de volt már olyan, hogy valaki azt mondta, lóg az eső lába, mire a kisfiú szaladt az ablakhoz, hogy megnézze az eső lábát – meséli az egyesület elnöke. – Tanulniuk kell ezeket, ahogy a szociális interakciókat is, melyek számukra teljesen felesleges, értelmetlen sallangok. Ilyen a köszönés, mások megkínálása vagy valaminek a megköszönése.

Ezeket a külső ember, aki ezekkel nincs tisztában, úgy értelmezi, hogy a gyerek neveletlen, vagy egyenesen az édesanyát éri a vád, hogy elkényezteti a gyermekét, nincs semmi baja, csupán neveletlen.

Brokés Judit a közoktatásban újra és újra felmerülő kérdés kapcsán, vajon az integrált vagy szegregált iskola, osztály jelent-e jobb megoldást, feltételhez köti a választ.

Csillagbusz

– Integrációpárti vagyok, abban az esetben, ha ennek az eszköz- és személybeli feltételei adottak. Ellenkező esetben ez nem integráció, hanem annyi, hogy egy pirosat betettem a zöldek közé, aztán boldoguljon magában. A többségi iskolában tanító pedagógusok nincsenek felkészítve arra, hogy fogyatékkal élő gyermeket fogadjanak az osztályba, pedig az autizmus annyira gyakori – hatvan–hetven emberből egy érintett –, hogy minden pedagógus találkozni fog vele előbb-utóbb. Az ő érdekük is, hogy képezzék magukat, de ennek már a főiskolán meg kellene kezdődnie.

Az, hogy a környezet, az osztálytársak, az ő szüleik miként fogadják az autista gyerekeket, az nagyban függ attól, hogy milyen a fogyatékkal élő érintett, véli az egyesület elnöke.

– Ha súlyos magatartási és viselkedési problémákat mutat, akkor van arra precedens, hogy a szülők szeretnék, ha eltávolítanák őt az osztályból, az iskolából. Ha nincsenek komolyabb problémák, akkor a szülők sem háborognak. Azt gondolom, hogy jobb nyílt lapokkal játszani.

Vannak szülők, akik próbálják eltitkolni autista gyermekük diagnózisát, de ettől még a furcsaságai megmaradnak. Lehet, hogy ezek kicsik, de akkor is kilóg egy kicsit a sorból és a gyerekek ugranak a másságra. Ekkor következik az elszigetelődés, a kiközösítés. Viszont ha a szülők és a gyerekeik magyarázatot kapnak egy értekezleten, szemléletformáló órán, akkor jó esetben a megértésen alapuló elfogadás következik be.

Ez a célja az egésznek, a szemléletformálásnak, a könyvnek, az érzékenyítésnek. Ebben hiszek és nagyon jó tapasztalataink vannak.

Kapcsolódó cikkünket itt olvashatják!