Hírek

2016.03.24. 17:12

Vesére várva - Kilátástalan helyzetben van a család

Külsővat - Vesetranszplantációra vár a 12 éves Szilvike egy külsővati tanyán. A család a kislány betegsége miatt tönkrement, eladósodott, és a műtét után kilátástalannak látják helyzetüket, mert nem tudják létrehozni gyermeküknek a szükséges steril szobát – enélkül viszont a kislány nem mehet haza.

Kovács Erika

– Nem jöhet be a Gömbi, mert nem lehet a közelemben – tekint vissza sóvárogva a kiskutyára Szilvike, a 12 éves kislány egy külsővati tanyán, ahol egy többlakásos társasházban lakik négy testvérével és szüleivel, nagyon egyszerű körülmények között. Látni lehet rajta, hogy fájó szívvel néz testvérei után, akik kifutnak az udvarra, játszhatnak a kutyával, mert ő ezt sajnos nem tudja megtenni. Nem is képes rá, mert azon túl, hogy nem érintkezhet az állatokkal, betegsége miatt nagyon fáradékony is. Egész idő alatt szégyenlősen takargatja a nyakán levő kötéseket, miközben vele és szüleivel beszélgetek.

– Szilvike négyévesen, 2008 áprilisában egyik napról a másikra étvágytalan lett, két napig nem evett, nem ivott, azt hittem, valamilyen vírust kapott el – emlékezik a kislány betegségének kezdeteire édesanyja, Szilvia, aki akkor előrehaladott terhes volt. Gábor, az édesapa így folytatja: aztán felpuffadt a kislányunk keze, lába, hasa, azonnal mentőt hívtunk, és kórházba mentünk. A szülők egymás szavába vágva elmondják, ott hosszadalmas vizsgálatok után közölték velük, hogy gyermekük súlyos vesebetegségben, úgynevezett nefrózis szindrómában szenved. A vizsgálatok után három hétig intenzív osztályon feküdt Szilvike, aztán a gyerekosztályra került.

Fotó: Kovács Erika

– Mondhatni, a kislányom betegágya mellől mentem szülni júliusban, és amikor a kisfiút hazavittük, Szilvike is hazajöhetett, de csak két napra, mert ismét rosszul lett, és mentünk vissza vele a kórházba, a férjem maradt otthon a kicsikkel. A kislányunk kezelést, gyógyszereket kapott, egyszer nagy riadalmunkra epilepsziás rohama is lett – idézi fel tovább a család megpróbáltatásait az anya.

A szülők könnyezve mesélik, Szilvike és az egész család közben lelkileg is tönkrement, mert közel három évig kórházban voltak, anyagilag pedig kritikus helyzete kerültek. Aztán 2011-ben a budapesti gyerekklinikára kerültek vesebiopszia-vizsgálatra, ahol némi remény csillant fel előttük, mert azt mondták nekik az orvosok, hogy még nem nagy százalékban romlottak a veséi. Havonta kontrollra jártak Budapestre a klinikára, ahol félévente két hétig bent kellett maradniuk. Időközben több biopsziavizsgálatot is elvégeztek a kislánynál, és közben sajnos romlott a veséi állapota, a gyógyszeres kezelés már nem használt nála, ezért 2015 augusztusa óta hetente háromszor Budapestre kell menniük dialízisre, azaz művesekezelésre betegszállítóval.

– Így utazunk, mert nincs autónk, de ha lenne, akkor sem tudnák ennyiszer megtankolni – mondja az apa. Hozzáteszi, anyagi helyzetük miatt így kénytelenek kitenni egy esetleges fertőzésnek a kislányt, mert a járműben sokan utaznak, és van úgy, hogy az apa ölében ül Szilvike. Minden másnap mennek dialízisre, hajnalban indulnak és gyakran este tízkor érkeznek haza. – A kislányunkba beültettek kanült, azon keresztül végzik a kezelést – mutatja a kezelések helyeit Szilvia, az édesanya. – Jaj, az borzalmas! – rázza meg magát Szilvike. Azt mondja, az általában négyórás kezelés alatt mindig fáj a feje, görcsöl a keze, lába, gyakran hányinger gyötri és hánynia is kell néha. – Az szavakba nem önthető, hogy mit érez a szülő, amikor beteg, szenvedő gyermekét látja, akinek nem tud segíteni – veti közbe az apa.

Aztán a szülők szomorú tekintettel, többször könnyezve folytatják: tavaly júniusban közölte velük a budapesti klinikán az orvos, hogy a kislánynak vesére lesz szüksége. – Ekkor sírógörcsöt kaptam, úgy éreztem, ezt nem élem túl, beleszakad a szívem – sír az anya. Beszél arról is, hogy egy hónapja közölték velük azt, hogy felkerültek a transzplantációs várólistára. – Elmondhatatlan érzés volt ezt hallani – jegyzi meg Szilvia. Azt mondja, a szervátültetés hallatán megkönnyebbülést és fájdalmat érzett egyszerre, mert tudja, ez az egyetlen lehetősége van a gyermekének az életre, ugyanakkor azt is tudja, az ő reményük, a számukra életmentő műtét mögött tragédia áll, mert valaki az életét adja gyermekükért. Egy hónapja éjjel-nappal arra várnak, hogy megcsörrenjen a telefon, mert akkor azonnal jön értük a rohammentő, és indulniuk kell, ugyanis minden perc számítani fog. Annyit tudnak, gyermekükre hosszú műtét vár – úgy gondolják, nagy kockázattal –, és utána tudomásuk szerint több mint egy évbe telik a felépülés.

– Ha minden rendben lesz, akkor a műtét után két hét múlva hazajöhetnénk a klinikáról, de a jelenlegi kilátásainkkal nem tudjuk, hova hozzuk haza Szilvikét, mert a kislányunknak a felépülés alatt önálló, steril lakrész kell zuhanyzóval, mosdóval, evőeszközökkel, amit csak ő használhat. Hogy mi lesz velünk, nem tudjuk! – temeti kezébe arcát az anya. Mint mondja, nem tudja, mi lesz a jövőjük velük, mert most is egyik napról a másikra élnek. Ő Sárváron egy cégnél három műszakban dolgozik, a férje van otthon ápolásin Szilvikével, aki utazik is vele Budapestre. Gyermekeik kiskorúak, de nagyon önállóak, valamennyi néptáncra is jár Kiscsőszre, Kertára, ahová Szivike szintén nem tarthat velük, hiszen nem járhat közösségbe. A többi gyerek, akik mind kiskorúak, naponta hat kilométert gyalogolnak a buszmegállóig iskolába menet.

Az ügyben megkerestük az ötszáz lakosú falu polgármesterét. Aczél Péter elmondta, lehetőségeikhez mérten segítik a családot, de nekik is komoly anyagi nehézségeik vannak. Mint elmondta, a család jelenlegi apró lakása nem bővíthető, ezért egy másik kis házra lenne szükségük, aminek a megvételéhez széles körű összefogás kellene. A faluban tervezik, hogy jótékonysági rendezvénnyel is támogatják a családot.

Ezek is érdekelhetik

Hírlevél feliratkozás
Ne maradjon le a veol.hu legfontosabb híreiről! Adja meg a nevét és az e-mail-címét, és mi naponta elküldjük Önnek a legfontosabb híreinket!