egy balatonudvari család története

2018.01.16. 14:10

A szeretet ereje: „Intézetbe adjuk a fiunkat? Arról szó sem lehet!”

De hát a miénk! Tamás a mi gyermekünk, akármilyen is, a mi vérünk! Szó sem lehet arról, hogy ne velünk éljen!

Kovács Erika

Fotó: Balogh Ákos

Így válaszoltunk, amikor közölték velünk születése után, fiunkat ne vigyük haza, hanem adjuk intézetbe, mert soha nem lesz képes önálló életre, miután agyvérzést kapott, és emiatt sem mozogni, sem beszélni nem tud, idézte fel esetüket Varga Gáborné Zsuzsa, az édesanya. A Balatonudvariban élő családban kivételes összetartással, szeretettel találkoztunk, és a ma már 18 éves Tamás nélkül nem tudnák elképzelni napjaikat, életüket.

-  Van esélyük az életben maradásra, ha császárral születnek meg az ikrek, ezt mondták az orvosok, mire természetesen vállaltam, amit tanácsoltak, tekint a múltba Zsuzsa, miközben férje és gyermekei, a 21 éves Gábor és a hétesztendős Kinga is mellénk telepszik, ritka meghitt hangulat jellemzi a családot. A 18 éves Tamás a szoba középpontjában levő ágyon fekszik, valamennyien nagy szeretettel figyelnek rá, kedves szavakkal szólnak hozzá. A fiú a beszélgetés alatt nagyokat nevet, szemlátomást boldog, sajnos mi nem értjük meg, amit mondani akar. Édesanyja ”lefordítja”, amit mutat, miszerint ő most autózni szeretne! Tamás háttámlával képes ülni, mindent megért, de beszélni nem tud. Csecsemőhöz hasonló ellátást igényel a nap 24 órájában.

- Az ikrek háromnapos korukban agyvérzést kaptak. Viktort, Tamás ikertestvérét négynaposan elveszítettük, folytatja könnyeivel küszködve az anya. Zsuzsa felidézi, az ikrek 24 hétre születtek, 18 évvel ezelőtt, karácsony előtt egy héttel. Hogy milyen ünnepük volt akkor, arra – mint mondja- nincsenek szavak. – Azóta szomorúság is jellemzi az ünnepet, hiszen az akkori tragédiát nem volt egyszerű túlélni. Amikor láttam, ahogy ott feküdt Viktor élettelenül az inkubátorban, a fájdalmat ma sem tudom szavakba önteni, úgy éreztem, a szívem kiszakad a helyéről. Tragédiánkat tovább fokozta, hogy a temetésen meghalt anyai nagyanyám, majd később az édesanyám is. A karácsony és a mindenszentek azóta is mindig nagyon rossz, mert visszajönnek az emlékek, mintha ma történt volna minden, fogalmaz halkan, szomorúan az asszony, aztán így folytatja hangjában már derűvel: Tamás megmaradt nekünk, és ez a jó!

Zsuzsa mesél arról, hogy hosszas küzdelemnek köszönhető az, hogy Tamás velük lehet. Születése után a gyermek inkubátorba került, meg lélegeztetőgépre, belgyógyászati jellegű gondok is felléptek nála, de szerencsére ezekből nem maradt vissza semmi. Az epilepszia viszont, ha ritkán is, de előfordul. A gyermek agykamrájába születése után söntöt ültettek, mely elvezeti az agyvizet a hasfalba, mely ott felszívódik, így nem alakulhat ki vízfejűség. A söntöt azóta is rendszeresen ellenőriztetni kell CT vizsgálattal. – Tamás Veszprém után egy gyermekklinikára került, ahol sajnos a sönt beültetésekor két fertőzés is közbejött, amely úgy tudjuk, nem kedvezett gyermekünk állapotának. A klinika szerint a probléma amiatt történt, mert a kisfiunk még kicsi és éretlen volt. Tamást végül nyolc hónapos korában hozhattuk haza, sorolja történetüket Zsuzsa.

Úgy fogalmaz, szinte egy rongybabával érkeztek meg a kórházból. Tamással ugyanis nem tudtak mindig együtt lenni a távoli klinikán, emiatt jó értelemben véve eleinte szinte ismeretlenek voltak egymás számára: nekik is a kisfiú, és a gyermeknek is a család. A szülőkkel egyébként közölték, adják gyermeküket intézetbe, mert –ahogy érveltek nekik- úgysem lesz belőle semmi. -Mi erre azonnal rávágtuk: erről szó sem lehet, a fiúnk velünk marad, és együtt élünk! Sosem fordult meg a fejünkben, hogy intézetbe adjuk, egyetlen pillanatra, sem. Tudtuk, hogy milyen gyermeket hozunk haza, de azóta is vele teljes az életünk, mi így vagyunk boldogok, nekünk mindenünk megvan! – állítja Zsuzsa. Hozzáteszi, a fiút mindig korához illően kezelték, úgy is beszéltek vele, noha csecsemőhöz hasonló ellátást igényel. Így például csak pépes ételt képes megenni, emiatt édesanyja a kedvencét, a pörköltet és nokedlit is leturmixolja neki.

Zsuzsa felidézi azt is, hogy Tamás magántanuló volt, gyógypedagógus és gyógytornász járt hozzá, egészen 16 éves koráig, és Tamás kilenc osztályt elvégzett. A bal keze ügyes, azzal mutogat, a fiú mindent megért, tud olvasni és számolni úgy, hogy a neki mutatott képeken több közül választja ki a megfelelő gyümölcsöt, növényt, adott cselekvést, számokat. Ezzel a módszerrel összead és kivon a fiú. Az anya fia tanításánál mindenben részt vett, segített a pedagógusnak.

-Tamás a többi gyermekünkkel együtt szó szerint bearanyozza az életünket, jegyzi meg az édesanya. Úgy mondja, egy kívülálló el sem hinné, nem is gondolná, hogy Tamás is mennyi szeretetet képes adni. –Ezt mindig érzem, ahogy megfog, hozzám ér, ahogy rám néz! – néz fiára mérhetetlen szeretettel az anya. Hozzáfűzi aztán, látják, hogy Tamás mennyire szereti, hogy velük lehet, sírni még soha nem hallották, nagyokat nevetni viszont igen. Jól érzi magát abban a világban, amelyben él.

Fotó: Balogh Ákos

Az, hogy így, vele együtt élhetnek, természetesen rengeteg lemondással jár, de a küzdelem, az állandó készenlét hatalmas erőt is ad. A rengeteg energia azt eredményezte, hogy Tamás az orvosok szerint a hozzá hasonlókhoz mérten jóval kedvezőbb állapotban van. A család mindenhova együtt megy, a szülők is csak odamennek, ahova Tamás is velük tarthat, szerencsére itt laknak a Balatonnál, így nyáron még a strandra is elsétálnak. A helybeliek nagyon kedvesek velük, az idegenek közül főleg a felnőttek gyakran elfordítják a fejüket Tamás láttán, és gyermekeikkel együtt kikerülik, ami nagyon fáj a szülőknek. –Viszont nem háborít fel minket, mert bosszankodásra nem pazaroljuk az energiánkat. Arra figyelünk, amire igazán kell, amin nem tudunk változtatni, azon nem morfondírozunk. Visszafelé sem tekintünk, mi első pillanatban elfogadtuk azt, ami a sorstól nekünk jutott. Adódik, hogy padlón vagyok, sőt, gödörben is, de akkor összeszedem magam, és megyek tovább. Ami nem öl meg, az valóban megerősít, muszáj, hogy optimistán tekintsek előre, az apró sikerekbe is belekapaszkodom. Mi nem vágyunk csillogó életre, boldogok vagyunk, hogy együtt lehetünk, mi, öten, sorolja hangjában rengeteg erővel, energiával Zsuzsa.

-A párommal kettesben még soha nem voltunk sehol, illetve karácsony előtt, amikor házunkban együtt festettünk, padlót raktunk egyik szobában, avat be életükbe a fiatalasszony, aki képzettségére nézve virágkötő, de dolgozni fia 24 órás felügyelete mellett nem tud. Férje minden pluszmunkát elvállal a téeszben, ahol dolgozik. Zsuzsa úgy mondja, a gyerekek, a család tartja össze őket, anyósára is mindig számíthatnak, ha szükséges. Ami nyomasztja őket, a devizahitelük, amit házukra vettek fel. Hét milliót igényeltek, ennyit már kifizettek, és a bank még 30 milliót követel tőlük. Felajánlották a férj kis örökségét, a hegyoldalban levő apró pincét is. Most arra várnak, mi vesz velük?

-Egy kívánságunk van, veti közbe Gábor, a nagyfiú. Az, hogy Kingánál levett őssejtet Tamásnál tudják alkalmazni. Az orvosok azt mondták, hogy ez még a tudomány jelenlegi állása szerint nem lehetséges. A fejlődést tekintve viszont bármikor megtörténhet, nem igaz? – kérdi bizakodva Gábor.

Ezek is érdekelhetik

Hírlevél feliratkozás
Ne maradjon le a veol.hu legfontosabb híreiről! Adja meg a nevét és az e-mail-címét, és mi naponta elküldjük Önnek a legfontosabb híreinket!