Fontos az elfogadás, a Down-szindróma ugyanis nem betegség

A Down-szindróma egy veleszületett, véletlenszerű kromoszómaeltérés, a 21. kromoszómának a triplázódása. Többnyire középsúlyos vagy enyhe értelmi fogyatékossággal jár és különböző egészségi problémákkal társulhat. E problémák kiszűrése és időben elkezdhető kezelése céljából a Down-szindrómásoknak rendszeres szűréseken kell részt venniük. A korábban jellemző alacsonyabb átlagéletkor nagyrészt a kezeletlenül hagyott szívfejlődési eltéréseknek volt tulajdonítható. A mai technikákkal hatásosabban tudják ezeket gyógyítani, ami meghosszabbítja életüket és javítja életminőségüket. A jó egészségi állapot fenntartása és fejlesztése alapvető feltétele minőségi életüknek.

- Fontos kiemelni, hogy a Down-szindróma nem betegség, hanem másság. Ahogy a „normál” genetikai állománnyal rendelkező embertársaink, ők is sokfélék lehetnek, de ahhoz, hogy boldoguljanak a világban, segítségre van szükségük, amit ők hatalmas szeretettel és kedvességgel hálálnak meg. Értelmileg akadályoztatottak, de az érzelmi intelligenciájuk nagyon magas – mondta el Gyöngyösy Csaba és Csilla, akik Down-szindrómás lányukat, Dórát felnevelték. Örültek, a többi érintett család nevében is, hogy a világnap apropóján megoszthatták gondolataikat lapunkon keresztül olvasóinkkal. Annak elérése, hogy a társadalom ne gátlásos félelemmel tekintsen rájuk, nemcsak Down-szindrómás embertársainkat segíti, hanem mindenkit – szögezték le. Ennek bizonyítéka, hogy akik mélyebben megismerik őket és közelebb tudnak kerülni hozzájuk, azokban szinte kivétel nélkül kialakul egy érzelmi kötődés, és jó eséllyel lesznek gazdagabbak és elfogadóbbak a világ problémáira.

- Ahhoz, hogy ez a pozitív változás létrejöhessen először nekünk, a környezetnek kell adni. Kimagasló érzékkel állapítják meg a hozzájuk való viszonyt és ha ez nem éri el a mércéjüket, ezt is, mint minden mást, fokozott reakciókkal élnek meg. Feltörhetetlen lesz ez a kincs és visszahúzódnak a maguk – mások által elérhetetlen – rejtett világukba. Annak eléréséhez, hogy ez ne következzen be, olyan környezetre van szükségük, ahol tanulni, tapasztalni lehet az élet dolgait és nem félrehúzódva megélni egy-egy napot. Gyerekként az iskolák segítenek ebben, de felnőttként fontos egy befogadó munkahely. Mégpedig egy olyan munkahely, ahol jelen van a segítség, az elfogadás, a megértés és a türelem – sorolták a szülők. Dórának sikerült egy ilyet találnia a Veszprémi Petőfi Színházban, ahol Oberfrank Pál igazgató és Kellerné Egresi Zsuzsanna igazgatóhelyettes vállalta a lányuk foglalkoztatását, annak különlegességével és a nehézségeivel együtt. Ennek köszönhetően megtapasztalhatják a fiatal folyamatos fejlődését, aktivitását, munkaszeretetét, kötelességtudatát és nem utolsó sorban a ragaszkodását a társulat minden egyes tagjához, a vezetőkhöz és a közvetlen munkatársaihoz egyaránt.

- A kötődés mélységét mutatja, hogy amikor a pandémia miatt elmaradtak az előadások, és így a ruhatárosi feladatokra sem volt szükség, bizony lefelé görbült a száj vonala Dórinál. Kérdezzük, hogy a társadalom szereplői között mennyire gyakori egy ilyen reakció? Reméljük, hogy ennek a munkahelyhez való kötődésnek minden pozitívuma eljut azokhoz, akik a színházban elfogadással tekintenek rá és ezzel sikerül visszaadni egy picit abból a sok jóból, amiből a lányunk építkezik és ahogyan teljes értékű emberként élni tudja az életét – állítják. Bíznak abban is, hogy ez a befogadás és elfogadás országosan is követendő példaként szolgál mindenki számára, hogy minél több Down-szindrómás felnőtt élhesse át a munka világában való részvétel minden örömét, a vele járó kötelességtudattal együtt, és ezen keresztül megtapasztalhassák, hogy ők is fontos szereplői társadalmunknak.