Vidámsággal és kitartással kezeli betegségét

Sokakat a betegség felőröl, zárkózottá és zsörtölődővé tesz. A tehetetlenség önsajnálatot illetve depressziót hoz magával, így a gyógyíthatatlan páciensek többsége meg sem próbál pozitívumokat keresni az életben. Gyöngyi viszont más. A nehézségek ellenére is mosolyog. Vidámsággal és hihetetlen kitartással kezeli a helyzetét, pedig állapota hol stagnál, hol tovább romlik.

- Az ismerőseim mindig azt mondják, rajtam nem is látszik, hogy megvisel a dolog. Pedig nehéz megélni ezt a szituációt, de mit tudok vele csinálni? Visszafordítani nem tudom, változtatni nem tudok rajta, együtt kell vele élnem és el kell fogadnom. Mint ahogy azt is, hogy minden reggel jön a felismerés, hogy Gyöngyi, te most nem tudsz lemászni a matracról. Ennek ellenére csinálom, mert muszáj, feladataim vannak – meséli elgondolkodva az asszony.

Fotó: Györkös József

18 éves korában alakult ki nála a betegség. Néhány évig fokozatosan romlott az állapota, majd mikor lányával várandós lett, a hormonok megváltoztatták szervezetének működését. A terhesség ideje alatt jól érezte magát, utána viszont rohamos tempóban folytatódott a leépülés. Eleinte még tudott mászni és a lábait egymás után rakni, mostanra viszont ez a mozgásforma lehetetlenné vált számára. Az évek során mindkét lába és már a bal keze is elgyengült. Kerekesszékkel boldogulhatna, viszont otthonában nem tudja használni a járművet. A hely szűk, az átjárók kicsik, a fürdőbe se lehet bejutni vele. Egyetlen alternatíva maradt, ha a padlón húzza magát előrébb.

- Így közlekedem a lakásban, megerőltető, hiszen csak a kezeimet használom, de tudom, hogy nem adhatom fel. Nem hagyatkozhatok mindig arra, hogy valaki segítsen. A családom természetesen mindig azon van, hogy megkönnyítse a helyzetemet, de ha dolgoznak, akkor is el kell boldogulnom. Most egy rámpát akarok építtetni, hogy legalább az erkélyre ki tudjak menni, ha kellemes az idő. Korábban ez nem jelentett nehézséget, csak az ablakcsere után küszöbbel fejezték be a munkát a szakemberek, ami ugye nekem már akadály – részletezi terveit az örök optimista asszony.

Gyöngyi mindig aktív életet élt, most sem hagyja el magát. Reggelente összetakarít. Mindennap porszívózik, majd felmos a lakásban. Ha ezekkel a teendőkkel végzett, beindítja a mosógépet, majd a kanapé melletti alacsony matracon vasal. Szükségesnek tartja a rendszeres házimunkát, mivel rutint visz az életébe. A családnak vannak házi kedvencei. Egy kiskutya illetve egy macska, akik után szintén akad tennivaló.

- A házimunkát és az állatok utáni rendrakást követően mindig rájövök, hogy csináltam valamit. A szőrmókok munkát adnak és egyben felelősséget is. Tudom, hogy gondoznom kell őket és ez segít. Boldogsággal tölt el, ha látom a kutyánkat vagy a macskánkat magam körül. Ők éreztetik velem, hogy sosem vagyok egyedül.

Gyöngyi otthon tölti szinte minden percét. Másodikon laknak, de az épületben nincs lift, ezért ha szeretne kimozdulni, akkor meg kell szerveznie a lejutást. Általában a lánya és a vőjelöltje viszik le, az utcán már akkumulátoros kerekesszékkel közlekedik.

- Ha családi házban élnénk, akkor bármikor kimehetnék az utcára. Itt ez nem valósítható meg naponta, hiszen a lépcsők gátat szabnak és emelgetni sem olyan könnyű engem. A fizikai terhelést már a férjem sem úgy bírja, mint régen. Nem várhatom el tőle, hogy mindennap cipeljen. Talán azért is akkora boldogság számomra, amikor végre eljutok a fodrászhoz, vagy bevásárolni a városba. Másoknak természetes dolgok ezek, nekem kihívás és tervezés mindegyik – részletezi Gyöngyi.

Az asszony tapasztalatai alapján a járdák állapota és a szakszerűtlenül kialakított rámpák miatt kész kalandtúra a közlekedés, előzetes végiggondolást igényelnek az útvonalak.

- Nem szeretem a bizonytalanságot, ami felmerül bennem arra vonatkozóan, hogy hová hogyan jutok el. A fejben kigondolt terv amúgy sem mindig megvalósítható, hiszen egy csőtörés vagy javítási munka is keresztülhúzhatja az útvonalamat. A járdák sokhelyütt meg vannak repedezve, ezért a kerekesszék folyamatosan megakad vagy pattog útközben. A rámpák sokszor túl meredekek, így veszélyes egyedül közlekedni rajtuk – mesél a bosszantó nehézségekről a nő.

Fotó: Györkös József

A közintézmények akadálymentessé tétele kötelező ezért a hivatalok, a rendelő, a posta és a legtöbb gyógyszertár elérhető a mozgáskorlátozottak számára. Az élelmiszerboltok megközelítése szintén problémamentes. Gondot okoznak viszont a keskeny bejáratok és a lépcsővel körülvett üzletek, melyek lényegében kizárják a kerekesszékkel közlekedőket bizonyos cselekvésekből.

- Nehezen tudok ruhát és fehérneműt venni magamnak. Akad pár hely, ahova be tudok menni, de az emeleten található vagy lépcsővel elzárt boltokban lehetőségem sincs körülnézni. Korábban az egyik ruhaüzletben megengedték, hogy a teherlifttel felmehessek, ám az utóbbi időben a főnök megtiltotta a dolgozóknak ezt a fajta segítségnyújtást. Így sokszor kénytelen vagyok a lányom ízlésére hagyatkozni, ő vásárol, én meg elhordom, akár tetszik, akár nem. Pedig hogy szeretem megnézni és megérinteni az anyagokat – idézi fel a vásárlás élményét Gyöngyi.

Az asszony az élet legtöbb területén korlátokba ütközik, ennek ellenére azt mondja, hogy ő még szerencsés.

- Így leélni az életet nehéz, ám vannak még nálam is rosszabb helyzetben lévő emberek, akik nem látnak, nincsen kezük, vagy lábuk. Igaz, hogy engem is csak akadályoznak a használhatatlan végtagok vagy a fájdalom, de van szerető családom, ezért hálás lehetek. A férjemmel huszonnégy éve vagyunk házasok. Ilyen helyzetben, amiben én vagyok, nem sok férfi maradt volna meg, ő mégis kitartott mellettem. A lányom is mindig figyel rám, gondoskodik rólam. Vannak barátaim, akikre számíthatok. Valakire személyesen, akár mindennap, másra lelkileg az internetes közösségi portálokon keresztül - sorolja támaszait mosolyogva Gyöngyi, akiből őszintébben sugárzik az élet szeretete, mint sokakból, akiknek semmilyen (egészségügyi) problémájuk sincsen.