Gyógyíthatatlan, de nem halálos betegség a szklerózis multiplex

Veszprém – Magyarországon tízezer embert érint a szklerózis multiplex. Az ezerarcú betegség gyógyíthatatlan, de eredményesen kezelhető.

A központi idegrendszer autoimmun gyulladásos betegsége az agyban és a gerincvelőben a szklerózis multiplex (SM). Kialakulásában genetikai és környezeti tényezők játszanak szerepet, azt azonban az orvostudomány – a többi autoimmun betegséghez hasonlóan – még nem derítette ki, miért ad egyesek szervezete kóros immunválaszt, mondja Imre Piroska, a Csolnoky Ferenc Kórház ideggyógyászati és agyérbetegségek osztályának vezetője. A megyében ezen az osztályon folyik az SM-betegek gondozása, kezelése: évente mintegy húsz új páciens jelentkezik náluk. A betegséget jellemzően húsz és negyvenéves kor között diagnosztizálják, a nők nagyobb számban érintettek. Ezerarcú betegségnek hívják, mert változatos tüneteket produkál: a leggyakoribbak a látászavar – a látásélesség romlása, kettős látás –, a féloldali zsibbadás és gyengeség, a mozgáskoordinációs zavar és a szédülés, magyarázza a főorvos. Az SM gyógyíthatatlan, de nem halálos betegség, és nem is öröklődik.

Imre Piroska szerint a legfontosabb, hogy a beteg ismerje a szklerózis multiplex által állított korlátot, és aktív életet éljen
Fotó: Balogh Ákos

Egy vasárnap délutáni szieszta után felkeltem az ágyon, és amikor nyújtóztam, éles szúrást éreztem a nyakamban, néhány másodpercre elsötétült minden, majd a jobb szememre a látásom nem tisztult ki, meséli Margit, akinél kilenc éve diagnosztizálták a szklerózis multiplexet.

A háziorvos szemészetre küldte, de elváltozást nem állapítottak meg. A látászavar azonban nem múlt el, sőt, néhány hónappal az első tünet megjelenése után jött a következő, a jobb keze suta lett, alig tudta felemelni. Rövidesen a lába is zsibbadni kezdett, emiatt egyre nehézkesebben járt, az egyetemi félévközi zárthelyi dolgozatok előtt pedig egy teljes napot átaludt. Felkereste az iskolaorvost, aki a neurológiára irányította: ott megvizsgálták, néhány héttel később pedig az MRI-vizsgálat alapján felállították a diagnózist.

– Megrémültem, mert nem tudtam a betegségről semmit, a következő sokk pedig akkor ért, amikor kiderült, egyhetes szteroidkezelést kell kapnom – emlékszik vissza Margit.

A betegségnek több formája van: a leggyakoribb az úgynevezett relapszáló-remittáló SM, amikor időnként jelennek meg a tünetek, és a megjelenésük közötti időben sokáig nem rosszabbodik a beteg állapota. A panaszok napokig, rosszabb esetben hetekig is eltartanak. A betegek állapotának rosszabbodását – amely eltérő időközönként, évente néhányszor, de más esetben, nemritkán többévente jön elő – shubnak nevezik, folytatja a főorvos. A primer progresszív betegek állapota a betegség kezdetétől fogva fokozatosan romlik. A szekunder progresszív forma a relapszáló-remittáló formájú betegséget váltja fel évek, esetleg évtizedek után, lassú, fokozatos állapotrosszabbodást okozva. A betegség kezelésének több lépcsője van, a cél az életminőség megőrzése. Ha megjelenik a shub, a tüneteket gyulladásgátlókkal csökkentik. Az immunmoduláns terápia az immunfolyamatra hat, és a shubok gyakoriságát csökkenti, míg a harmadik kezelési típus a betegséggel járó tünetek, például az izommerevség megszüntetését célozza, fejtegeti a szakember.

A shubok akkor jelentkeznek Margitnál, ha lelkileg vagy fizikailag megterheli a szervezetét. Ilyenkor előfordul, hogy a tünetek közül akár több is jelentkezik egyszerre. Ezek az ingerek kizökkentik a betegséget a nyugalomban lévő állapotából, magyarázza. A shubok jelentkezése között panaszmentes, ugyanúgy éli mindennapjait, mint bárki más – dolgozik, autót vezet, biciklizik, kirándul –, leszámítva, hogy a betegség kezelésének részeként négyhetente infúziót kap.

Mivel a betegség egy életen át tart, a pácienseket az ország SM-központjaiban, így a Csolnoky kórházban is folyamatosan kontrollálják, a kezelésben a neurológusok mellett más szakorvosok is részt vesznek: diagnosztizáláskor pszichológus vagy pszichiáter bevonására lehet szükség, később az SM-betegek többsége rehabilitációs, gyógytornás kezelést vesz igénybe. Az itthoni SM-központokban – így a veszprémiben is – minden olyan korszerű gyógyszeres kezelés rendelkezésre áll, ami ma bárhol a világon használatos, mondja Imre Piroska.

Margitnak a betegség diagnosztizálása utáni első, több napig tartó szteroidkezeléssel minden tünete elmúlt, lelkileg mégis a betegség első két hónapja volt a legnehezebb számára, amikor meg kellett békélnie azzal a tudattal, hogy együtt kell élnie a szklerózissal. Szerencsésnek tartja magát, mert édesanyja és unokatestvére mindig mellette állt, és egyetemi csoporttársai is segítették. A betegség megváltoztatta a világhoz való viszonyát, a legtöbb ember számára semmiségnek tűnő apróságoknak is nagyon tud örülni, például ha kinyílik az egyik virág a kertben, vagy hall egy énekesmadarat.

– Komoly pszichés teher feldolgozni azt, hogy a betegséggel életük végéig együtt kell élni. Az első reakció leggyakrabban a düh és a kétségbeesés, amit rövidesen az elfogadás követ, ami alapja annak, hogy a beteg segítőivel – család, orvos, pszichológus, pszichiáter, SM-nővér, gyógytornász – együtt aktívan részt tudjon venni a gyógyítás folyamatában s a lehető legjobb életminőségben élhessen. Tévhit, hogy az SM betegség feltétlenül rokkantságot okoz, hívja fel a figyelmet Imre Piroska, majd hozzáteszi, a lényeg, hogy a beteg ismerje a betegsége által állított korlátokat, de ezen belül mind fizikailag, mind pszichésen aktív életet éljen.



SZPONZORÁLT TARTALOM
Újra akcióban Kajla: az országjáró vizsla természetjárásra hívja a családokat
versenyképesség
Először kapják kézhez megemelt fizetésüket a szakképzésben oktatók
korlátozásokkal / 22 perce
Megrendezik a műkorcsolyázók Grand Prix-versenyeit
A GP-döntőt az eredeti kiírás szerint decemberben Pekingben tartanák, ám egyelőre kérdéses a sorsa.
Gyász
"Most halálom napjaiban még egyszer összegyujtöm, amit a földön kaptam és egy utolsó lendülettel fölmutatom az égnek.” Mély fájdalommal tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy SIMON ISTVÁN a Sarvaly Rt. nyugalmazott elnök- igazgatója 80. életévében csendesen megpihent. Temetése 2020. agusztus 7-én, pénteken 10 órakor lesz a tapolcai új temetőben. Gyászoló család
Mély fájdalommal tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy KISZIN REZSŐNÉ szül. Jánosi Mária 81 éves korában elhunyt. Temetése 2020. augusztus 6-án 15 órakor lesz a Dózsavárosi temetőben. Gyászoló család
„A mélybe csak a tested merült el, Csak ő tűnt el a föld alatt, De lényed lényege ezer felé szóródva is köztünk marad." (Keszei István) Fájó szívvel tudatjuk, hogy VARGA SÁNDOR FERENCNÉ szül. Benis Éva 2020. július 30-án 62 évesen elhunyt. 2020. augusztus 7-én, pénteken 9 órakor kísérjük utolsó útjára a Vámosi úti temető szóróparcellájában. Emléke Örökké bennünk él. Gyászoló család
Fájó szívvel tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy BARTA ATTILA 69 éves korában elhunyt. Temetése 2020. augusztus 7-én, pénteken 14.30 órakor kezdődő gyászmise után, 15 órakor lesz a Szentkirályszabadjai katolikus temetőben. Gyászoló család
Szomorú szívvel tudatjuk, hogy édesanyám BERECZ JÁNOSNÉ életének 83. évében váratlanul elhunyt. Utolsó útjára kísérjük 2020. augusztus 8-án, szombaton 13 órakor a tihanyi temetőben.
Fájó szívvel emlékezünk HÁRI JÁNOS halálának 30. évfordulójára. Szerető felesége, Fia és családja, dédunokája
"Jóságos szíved már egy éve pihen a föld alatt, minden érted hulló könnycsepp nyugtassa álmodat." Örök szeretettel emlékezünk SZEDLÁK RUDOLFNÉ szül.: Rosta Katalin halálának első évfordulóján. Szerető családja
"Az édesanyák nem halnak meg, Csak fáradt szívük pihenni tér." Fájó szívvel tudatjuk mindazoknak, akik ismerték és szerették, hogy SZÍJÁRTÓ ISTVÁNNÉ szül. Czimondor Ilona 91 éves korában csendesen megpihent. Temetése 2020. augusztus 5-én, szerdán 13 órakor lesz a monostorapáti temetőben. Gyászoló család
Mély fájdalommal tudatjuk, hogy JUHÁSZ ANTAL Tóni bácsi, peremartoni lakos 86 éves korában elhunyt. Temetése 2020. augusztus 6-án 17 órakor lesz a berhidai temetőben. Gyászoló család
"Elmentem tőletek, nem tudtam búcsúzni, nem volt időm arra, el kellett indulni. Szívetekben hagyom emlékem örökre, ha látni akartok nézzetek az égre." Mély fájdalommal tudatjuk mindazokkal, akik szerették és ismerték, hogy a marosvásárhelyi születésű CSIZMADIA CSILLA NOÉMI 41 éves korában tragikus hirtelenséggel itt hagyott bennünket. Budapesten a Fiumei úti sírkertben 2020. augusztus 7-én 12 órakor helyezzük örök nyugalomra. Szívünkben örökké élni fogsz! Szerető édesanyád, testvéred, gyászoló családod.
Fájó szívvel tudatjuk, hogy édesanyánk, nagymamánk VILICS ANTALNÉ szül. Kossa Kornélia 2020. július 20-án 90 éves korában csendesen elhunyt. Temetése 2020. augusztus 7-én 15 órakor lesz a veszprémi, Vámosi úti temetőben. Gyászolja: lánya, fia, menye és unokái
Mély fájdalommal tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy SZAJKÓ ISTVÁN életének 88. évében örökre megpihent. Temetése 2020. augusztus 6-án, csütörtökön 10 órakor lesz a balatonfűzfői temetőben. A gyászoló család
Mély fájdalommal tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy drága férjem, édesapánk, testvérem és imádott nagypapánk TILINGER FERENC Sóly község díszpolgára, volt polgármestere életének 70. évében örökre megpihent. Utolsó útjára 2020. augusztus 8-án, szombaton 15 órakor kísérjük szülőfalujában, Sólyban.
Mély fájdalommal tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy DARI MIKLÓSNÉ szül. Visi-Horváth Terézia életének 81. évében elhunyt. Temetése 2020. augusztus 6-án 11 órakor lesz a pápai Alsóvárosi temetőben, a Fő téri Nagytemplomban 9.30-kor kezdődő gyászmise után. Gyászoló családja
A gyászoló család fájdalommal tudatja, hogy TAKÁCS ISTVÁN nyugalmazott tanár 2020. július 27-én, 92 éves korában elhunyt. Felejthetetlen halottunktól 2020. augusztus 9-én 16 órakor a zirci protestáns templomban búcsúzunk. Hamvait 2020. augusztus 10-én 17 órakor a Tárnokréti temetőben helyezzük örök nyugalomra. A gyászoló család
PELL RUDOLF korábbi ÁFÉSZ-elnök, Zirc város díszpolgárának búcsúztatására 2020. augusztus 5-én, szerdán 16.30 órai kezdettel kerül sor a zirci apátsági templomban. Kérjük, hogy aki szándékozik, az a ravatalánál egy szál fehér virággal búcsúzzon tőle. Pell Rudolfot örök nyugalomra Érden helyezik felesége mellé, szűk körben.
„Becsületet adtál, hogy emberek legyünk, Szeretetet hagytál és emlékeket. A szívünkben velünk élsz, míg élünk, A lelkünknek erőt adsz és soha-soha nem feledünk.” Megtört szívvel tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy VINKELMANN JÓZSEF életének 88. évében csendesen megpihent. Végső nyughelyére augusztus 4-én, a 14 órakor tartandó gyászmisét követően 15 órakor kísérjük az ajkai régi temetőben. Gyászoló család
"Elcsitult a szív, mely értünk dobogott, Pihen a kéz, mely értünk dolgozott, Számunkra te sosem leszel halott, Örökké élni fogsz, mint a csillagok." Mély fájdalommal tudatjuk, hogy CSIZMADIA LÁSZLÓNÉ szül. Potzy Erzsébet Jolán 89 éves korában örökre megpihent. Temetése 2020. augusztus 5-én, szerdán 13 órakor lesz a veszprémi Vámosi úti temetőben. Gyászoló család
"Tudom, hogy senkit sem hozhat vissza gyertyafény, de az emlékezet megőrzi Őket, akikért a gyertya ég!" Fájó szívvel emlékezünk ÉNEKES JÓZSEFNÉ szül.: Bonyhádi Mária (Marika nővérke) halálának 12. évfordulóján. Szerető családja
"Mikor lelkemet roskadozva vittem, csöndesen és váratlanul átölelt az Isten." Mély fájdalommal tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy JUHÁSZ KÁROLY 2019. november 26-án váratlanul elhunyt. Utolsó útjára 2020. augusztus 3-án 11 órakor kísérjük a Vámosi úti temető hamvszóró parcellájában. Gyászolja felesége, gyermekei és családjuk
kiállítás is készül / 26 perce
Az újkortól a bronzkorig kerültek elő tárgyak Hódmezővásárhelyen
élménypedagógia / 1 órája
Csaknem ezer hátrányos helyzetű fiatal nyaralhat a Bárka táborokban
felsőoktatás / 1 órája
Jelentős bérelőnnyel jár a diploma
gyors segítség / 1 órája
Tállai András: világraszólóak a magyar járványügyi gazdaságvédelmi intézkedések
időjárás / 2 órája
Szerdán csak nézzük a Balatont, de nem fürdünk benne
szó- és írásbeli részből áll / 2 órája
Mire számíthatunk a balatoni horgászvizsgán?
Molnár Sándor