Gyógyíthatatlan, de nem halálos betegség a szklerózis multiplex

Veszprém – Magyarországon tízezer embert érint a szklerózis multiplex. Az ezerarcú betegség gyógyíthatatlan, de eredményesen kezelhető.

A központi idegrendszer autoimmun gyulladásos betegsége az agyban és a gerincvelőben a szklerózis multiplex (SM). Kialakulásában genetikai és környezeti tényezők játszanak szerepet, azt azonban az orvostudomány – a többi autoimmun betegséghez hasonlóan – még nem derítette ki, miért ad egyesek szervezete kóros immunválaszt, mondja Imre Piroska, a Csolnoky Ferenc Kórház ideggyógyászati és agyérbetegségek osztályának vezetője. A megyében ezen az osztályon folyik az SM-betegek gondozása, kezelése: évente mintegy húsz új páciens jelentkezik náluk. A betegséget jellemzően húsz és negyvenéves kor között diagnosztizálják, a nők nagyobb számban érintettek. Ezerarcú betegségnek hívják, mert változatos tüneteket produkál: a leggyakoribbak a látászavar – a látásélesség romlása, kettős látás –, a féloldali zsibbadás és gyengeség, a mozgáskoordinációs zavar és a szédülés, magyarázza a főorvos. Az SM gyógyíthatatlan, de nem halálos betegség, és nem is öröklődik.

Imre Piroska szerint a legfontosabb, hogy a beteg ismerje a szklerózis multiplex által állított korlátot, és aktív életet éljen
Fotó: Balogh Ákos

Egy vasárnap délutáni szieszta után felkeltem az ágyon, és amikor nyújtóztam, éles szúrást éreztem a nyakamban, néhány másodpercre elsötétült minden, majd a jobb szememre a látásom nem tisztult ki, meséli Margit, akinél kilenc éve diagnosztizálták a szklerózis multiplexet.

A háziorvos szemészetre küldte, de elváltozást nem állapítottak meg. A látászavar azonban nem múlt el, sőt, néhány hónappal az első tünet megjelenése után jött a következő, a jobb keze suta lett, alig tudta felemelni. Rövidesen a lába is zsibbadni kezdett, emiatt egyre nehézkesebben járt, az egyetemi félévközi zárthelyi dolgozatok előtt pedig egy teljes napot átaludt. Felkereste az iskolaorvost, aki a neurológiára irányította: ott megvizsgálták, néhány héttel később pedig az MRI-vizsgálat alapján felállították a diagnózist.

– Megrémültem, mert nem tudtam a betegségről semmit, a következő sokk pedig akkor ért, amikor kiderült, egyhetes szteroidkezelést kell kapnom – emlékszik vissza Margit.

A betegségnek több formája van: a leggyakoribb az úgynevezett relapszáló-remittáló SM, amikor időnként jelennek meg a tünetek, és a megjelenésük közötti időben sokáig nem rosszabbodik a beteg állapota. A panaszok napokig, rosszabb esetben hetekig is eltartanak. A betegek állapotának rosszabbodását – amely eltérő időközönként, évente néhányszor, de más esetben, nemritkán többévente jön elő – shubnak nevezik, folytatja a főorvos. A primer progresszív betegek állapota a betegség kezdetétől fogva fokozatosan romlik. A szekunder progresszív forma a relapszáló-remittáló formájú betegséget váltja fel évek, esetleg évtizedek után, lassú, fokozatos állapotrosszabbodást okozva. A betegség kezelésének több lépcsője van, a cél az életminőség megőrzése. Ha megjelenik a shub, a tüneteket gyulladásgátlókkal csökkentik. Az immunmoduláns terápia az immunfolyamatra hat, és a shubok gyakoriságát csökkenti, míg a harmadik kezelési típus a betegséggel járó tünetek, például az izommerevség megszüntetését célozza, fejtegeti a szakember.

A shubok akkor jelentkeznek Margitnál, ha lelkileg vagy fizikailag megterheli a szervezetét. Ilyenkor előfordul, hogy a tünetek közül akár több is jelentkezik egyszerre. Ezek az ingerek kizökkentik a betegséget a nyugalomban lévő állapotából, magyarázza. A shubok jelentkezése között panaszmentes, ugyanúgy éli mindennapjait, mint bárki más – dolgozik, autót vezet, biciklizik, kirándul –, leszámítva, hogy a betegség kezelésének részeként négyhetente infúziót kap.

Mivel a betegség egy életen át tart, a pácienseket az ország SM-központjaiban, így a Csolnoky kórházban is folyamatosan kontrollálják, a kezelésben a neurológusok mellett más szakorvosok is részt vesznek: diagnosztizáláskor pszichológus vagy pszichiáter bevonására lehet szükség, később az SM-betegek többsége rehabilitációs, gyógytornás kezelést vesz igénybe. Az itthoni SM-központokban – így a veszprémiben is – minden olyan korszerű gyógyszeres kezelés rendelkezésre áll, ami ma bárhol a világon használatos, mondja Imre Piroska.

Margitnak a betegség diagnosztizálása utáni első, több napig tartó szteroidkezeléssel minden tünete elmúlt, lelkileg mégis a betegség első két hónapja volt a legnehezebb számára, amikor meg kellett békélnie azzal a tudattal, hogy együtt kell élnie a szklerózissal. Szerencsésnek tartja magát, mert édesanyja és unokatestvére mindig mellette állt, és egyetemi csoporttársai is segítették. A betegség megváltoztatta a világhoz való viszonyát, a legtöbb ember számára semmiségnek tűnő apróságoknak is nagyon tud örülni, például ha kinyílik az egyik virág a kertben, vagy hall egy énekesmadarat.

– Komoly pszichés teher feldolgozni azt, hogy a betegséggel életük végéig együtt kell élni. Az első reakció leggyakrabban a düh és a kétségbeesés, amit rövidesen az elfogadás követ, ami alapja annak, hogy a beteg segítőivel – család, orvos, pszichológus, pszichiáter, SM-nővér, gyógytornász – együtt aktívan részt tudjon venni a gyógyítás folyamatában s a lehető legjobb életminőségben élhessen. Tévhit, hogy az SM betegség feltétlenül rokkantságot okoz, hívja fel a figyelmet Imre Piroska, majd hozzáteszi, a lényeg, hogy a beteg ismerje a betegsége által állított korlátokat, de ezen belül mind fizikailag, mind pszichésen aktív életet éljen.



ne törjön meg a fejlődés
Varga Judit: felívelő korszak elején az ország
Férfi vízilabda BL / 57 perce
Nagy fölénnyel nyert az OSC a selejtezőben
11-3-ra legyőzte a görög Vuliagmeni csapatát.
Gyász
Mély fájdalommal és megtört szívvel tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy TARI TIBOR 55 éves korában örökre megpihent. Hamvasztás utáni búcsúztatója 2019. szeptember 23-án 11 órakor lesz a Balatonalmádi Pinkóczi temetőben. A részvétnyilvánítást szíveskedjenek mellőzni. Egyben köszönetet mondunk mindazoknak, akik drága szerettünket utolsó útjára elkísérik. Gyászoló szerettei
"Míg él az ember, mindig szeret Azután nem marad más csak az emlékezet. Az élet egy múló pillanat, Akit szerettünk, emlékezetünkben marad." Mély fájdalommal tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy édesanyánk, nagyanyánk, dédink BATI ISTVÁNNÉ szül. Petro Erzsébet 85 éves korában csendesen megpihent. Temetése 2019. szeptember 21-én, szombaton 9.30-kor kezdődő gyászmisével lesz a monostorapáti temetőben. Gyászoló család
"Megállt a szív, megállt a kéz, Nincsen szó az ajkadon. Szívünkben örökké élsz, Mert szerettünk nagyon." Mély fájdalommal tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy TÓTH JÓZSEF ( Feri bácsi ) 90. életévében csendesen megpihent. Temetése 2019. szeptember 24-én, kedden 13 órakor kezdődő gyászmisét követően lesz a tapolcai régi temetőben. Gyászoló család
Fájó szívvel tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy MAGYARÓSI ENDRE 57 éves korában elhunyt. Temetése szűk családi körben történik. Gyászoló család
Fájdalommal tudatjuk, hogy GEORGI MIKLÓS 80 éves korában elhunyt. Temetése 2019. szeptember 23-án 14 órakor lesz a Cholnoky templomban. Kérjük, hogy egy szál virággal búcsúzzanak tőle. Gyászoló család
"Olyan csend van így nélküled, Hogy szinte hallani, Amit még utoljára Akartál mondani." (Váci Mihály) Mély fájdalommal tudatjuk, hogy DR. OROSZ SÁNDOR c. egyetemi tanár életének 94. évében csendesen megpihent. Drága halottunk búcsúztatójára 2019. szeptember 27-én 15 órakor a veszprémi Vámosi úti temető ravatalozójában kerül sor. A gyászoló család
Mély fájdalommal tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy EDELÉNYI-SZABÓ IMRE 72. évében örökre megpihent. Temetése 2019. szeptember 23-án 15 órakor lesz a Vámosi úti temetőben. Kérjük, részvétüket egy szál virággal fejezzék ki. A gyászoló család
"Elhagytad a házat, amit úgy szerettél, Minket és mindent, amiért küzdöttél. Szorgalmas két kezed nem dolgozik többé, Megpihent a szíved mindörökké." Mély fájdalommal tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy édesanyánk MÁTIS TIBORNÉ szül. Balazatics Rozália 85 éves korában elhunyt. Temetése szeptember 21-én 16 órakor lesz a kisszőlősi temetőben. Gyászoló család
Fájó szívvel tudatjuk, hogy ÖZV. SZAKÁCS ISTVÁNNÉ szül. Gosztonyi Ilona a pétfürdői iskola rubindiplomás tanító nénije türelemmel viselt, hosszantartó betegség után 94. évében csendben megpihent. Köszönet a Zirci Erzsébet Kórház Krónikus Belgyógyászati Osztályának, dr. Kovács László főorvos úrnak, dr. Kotis Mihály doktor úrnak és az osztály valamennyi dolgozójának a gyógyításért, gondos ápolásért, hogy édesanyánk életének utolsó szakaszát békességben, szeretetben, nyugalomban élhette meg. Végső búcsú Pétfürdőn, szeptember 21-én, 15 órakor, 14 órakor szentmise. Gyászoló családja
Mély fájdalommal és megtört szívvel tudatjuk mindenkivel, aki ismerte és szerette, hogy kislányunk EICHINGER LÉNA egy héttel a 10. születésnapja után, 50 hónap küzdelem ellenére alul maradt a betegségével szemben. Hősként harcolt, de szeptember 12-én éjszaka karjaink közül otthonából maga mellé hívta a teremtő. A kegyelet egy szál virágával, szeptember 21-én (szombaton) 15 órakor a nyirádi kis-iskola udvarán emlékezünk meg róla. Búcsúztatására a bakonygyepesi templomban szeptember 24-én (kedden) 15.15-kor kezdődő gyászmise után, 16 órakor a bakonygyepesi temetőben kerül sor. Gyászoló család
"Elfeledni téged soha nem lehet, Hisz te voltál a jóság és szeretet. Csak meg kell tanulni élni nélküled." Bánatos szívvel tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy drága férjem, édesapánk, nagyapánk STRAUB ANDRÁS életének 65. évében örökre megpihent. Temetése 2019. szeptember 21-én, szombaton 12.15-kor lesz a herendi temetőben. A gyászoló család
Mély fájdalommal tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy CSABA ISTVÁN 78 éves korában elhunyt. Temetése 2019. szeptember 20-án 11 órakor lesz a veszprémi Dózsavárosi temetőben. A gyászoló család
"Búcsúztam volna tőletek, De erőm nem engedett, Így búcsú nélkül szívetekben tovább élhetek." Mély fájdalommal tudatjuk, hogy SZÁKOVITS ISTVÁNNÉ szül. Szabó Magdolna 85 éves korában elhunyt. Temetése szeptember 19-én, a 14 órakor kezdődő gyászmise után lesz a felső-iszkázi temetőben. Gyászoló család
Mély fájdalommal tudatjuk, hogy Weinhoffer Jánosné szül. Nyírő Mária 79 éves korában elhunyt. Temetése 2019. szeptember 24-én, kedden 15 órakor lesz a sümegi temetőben. Gyászoló család
30 éve távozott közülünk Dr. POLT MÁRK Elviselni nehéz. Örökké megtart szívünkben az emlékezés. Szeretteid
Fájó szívvel, de Isten akartában megnyugodva tudatjuk mindenkivel, aki szerette és ismerte, hogy DR. JÓNÁS OSZKÁRNÉ szül. Czéhmeiszter Brigitta ismertebb nevén Jávorszky Brigitta életének 91. évében csendesen megpihent. Végső búcsúztatása az evangélikus szertartás szerint, szűk családi körben megtörtént. Emlékét örökre megőrizzük. Gyászoló család
Halálának 2. évfordulóján megemlékezünk szeretett édesapámról PATKÓ ZSOLTRÓL. Emléked szívünkben örökké él.
Hálás szívvel mondunk köszönetet mindazoknak, akik szeretett halottunk, GERGELY KÁROLYNÉ Ihász Magdolna búcsúztatásán megjelentek. Gyászoló család
Mély fájdalommal tudatjuk, hogy NÉMETHNÉ LÁSZLÓ JOLÁN életének 69. évében elhunyt. Felejthetetlen halottunktól 2019. szeptember 20-án 14.30-kor veszünk búcsút a pápai Alsóvárosi temető ravatalozójában. Gyászoló család
Mély fájdalommal tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy IMRE ISTVÁN 77 éves korában csendesen megpihent. Utolsó útjára kísérjük 2019. szeptember 20-án, pénteken 15 órakor Balatonfüreden a köztemetőben. Gyászoló felesége, fia és családja
Férfi kézilabda BL / 1 órája
Meglepően sima vereséget szenvedett a Veszprém
Nincsenek szavak / 1 órája
Jennifer Lopez mindent megmutatott a kifutón
Bűnözők internete / 1 órája
Népszerű a web sötét bugyrainak kínálata
150 éves kapcsolat / 2 órája
Bábolnára látogatott Kako japán hercegnő
Megfejtették az ősi DNS-t / 2 órája
Így nézett ki az egyik legrejtélyesebb emberféle (videó)
Vau! / 2 órája
Itt az újabb bizonyíték, hogy olyan a kutya, amilyen a gazdája